Mamme e PFAPA
Ci siamo finalmente!!!
si parlerà di pfapa, febbre, terapia, cura, nuovi approcci, alimentazione, nuove terapie…. sarà molto interessante!!!
Laura
Buon Natale
Si sta avvicinando il Natale…
chissà Babbo Natale cosa porterà come dono per i bimbi pfapini…
un bel regalo ce lo stiamo facendo organizzando il nostro convegno e il nostro raduno – pfapa…
sarà il 29/30 marzo a Genova…
il convegno al Gaslini con medici esperti di pfapa e febbri periodiche il 29 marzo
e il raduno 29/30 marzo per le famiglie-pfapa…
appena avremo maggiori dettagli ve li comunicheremo…
per adesso Vi faccio cari auguri di Buon Natale e Buone Feste!!!!
modulo di contatto
Buongiorno a tutti,
il blog di mamme e pfapa ha un modulo di contatto a lato della pagina che serve per “contattarmi” però a volte mi scrivete senza indicare il Vostro indirizzo mail e per me, a quel punto, diventa impossibile risponderVi…
Il gruppo di mamme e pfapa è nato per non far sentir soli i genitori che si ritrovano con diagnosi di pfapa per i loro bambini…. per questo abbiamo un gruppo facebook dove, ad oggi, 460 genitori parlano di pfapa, e un forum dove abbiamo raccolto tutte le informazioni utili a proposito della pfapa.
Potete arrivare direttamente al gruppo o al forum cliccando sui loghi a destra della pagina…
Vi aspettiamo e mi raccomando scrivete il Vs. indirizzo mail quando mi contattate attraverso il modulo di contatto.
filastrocca della pfapa…
da una mamma del gruppo:
Filastrocca della pfapa
“E’ arrivata la Fetente con 41 assai bollente
Come sempre sei puntuale sei precisa come la cambiale!
Al mio bimbo tu ti avvinghi come gli uomini vichinghi
Se non do la pillolina resti li a far la regina
Ci avvilisci ci distruggi fino a quando tu non fuggi
Ti distingui dai malanni perché festeggi i compleanni
Ogni nostra candelina l’abbiam spenta con te pfapina…
Il mio bimbo non e’ contagioso ma vien preso come lebbroso!
Una grossa ambiguità poiché ricco d’immunità .
Sei aftosa e puzzolente anche se non servi a niente
Sei testarda come un mulo
Ma……..
Ti prederemo sempre a calci in c…(biip biip) !!!
da Manuela!!!
SOS PFAPA 1 – LA FEBBRE
La prima cosa da fare quando abbiamo al diagnosi di pfapa e togliersi la paura della febbre… appena vediamo che il bimbo ha la febbre la prima tentazione è “abbassarla a tutti i costi” imbottendo i bimbi di antipiretici o anitnfiammatori, vediamo di guardare in faccia la febbre e cerchiamo di capirne il meccanismo:
SOS PFAPA
Spero che questa nota aiuti i genitori che devono convivere con la pfapa, riporto alcuni punti che mi sembrano fondamentali per chi si affaccia alla pfapa e sono un estratto di un’intervista che abbiamo fatto a una dottoressa che collabora con noi:
Aggiornamenti dal Gruppo
A quasi due anni dalla nascita del gruppo siamo 373… 373 famiglie che condividono la stessa situazione… ci scambiamo informazioni, suggerimenti, conforto… ma ora come due anni fa chi si iscrive spesso ha avuto a che fare con medici che non “ascoltano”, partono dal presupposto che loro sanno e tu mamma no…
Cosa ci spaventa della pfapa?
Guardando sul gruppo e sul forum, vedo che spesso convivere con la pfapa è difficile…
allora mi guardo indietro perchè io ora ci convivo “ragionevolmente-serenamente” ma prima?
incontro 20 aprile pfapa a Bologna
Il giorno 20 aprile all’Ospedale Sant’Orsola di Bologna ci sarà un incontro sulle febbri periodiche ed in particolare su pfapa e fmf, chi fosse interessato legga qui:
incontro Bologna febbri periodiche
e si ricordi di compilare il modulo di partecipazione, non ha nessun costo e non obblig aall’iscrizione all’AIFP!
associazione italiana febbri periodiche
Da poco collaboro con Associazione Italiana febbri periodiche
AIFP che si occupa di tutte le malattie autoinfiammatorie:
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