Eccoci qua,
scusate la prolungata assenza ma facebook e il forum occupano molto del nostro tempo…
per riportare l’attenzione sulla pfapa ecco una nuova locandina
che potete copiare e far girare tra i Vs amicie parenti per far conoscere la pfapa…
…un rapporto reciproco da migliorare e da potenziare
nell’interesse di tutti ma in particolare nell’interesse dei pazienti e delle famiglie coinvolte
incontro dibattito
Domande e risposte da tutti e per tutti
Per l’organizzazione del convegno del 29 marzo abbiamo avuto occasione di collaborare con l’associazione AMRI.
Il presidente dell’associazione Gabriele Bona e i suoi collaboratori ci hanno aiutato con l’organizzazione prima ( e nello specifico un grazie speciale va alla sig.ra Grazia) e con lo svolgimento poi…
Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia e da gran parte d’Italia per ascoltare medici competenti che parlavano della Pfapa,
la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive,
la pfapa c’è…
Vi faccio un brevissimo resoconto del convegno ma spero che poi le mamme che sono state più attente di me e hanno preso appunti nei prossimi giorni vogliano e possano farci un riassunto più preciso…
CONVEGNO: #NONSOLOFEBBRE
P R O G R A M M A
ore 15.00
Registrazione partecipanti
Ci siamo finalmente!!!
si parlerà di pfapa, febbre, terapia, cura, nuovi approcci, alimentazione, nuove terapie…. sarà molto interessante!!!
Si sta avvicinando il Natale…
chissà Babbo Natale cosa porterà come dono per i bimbi pfapini…
un bel regalo ce lo stiamo facendo organizzando il nostro convegno e il nostro raduno – pfapa…
sarà il 29/30 marzo a Genova…
il convegno al Gaslini con medici esperti di pfapa e febbri periodiche il 29 marzo
e il raduno 29/30 marzo per le famiglie-pfapa…
appena avremo maggiori dettagli ve li comunicheremo…
per adesso Vi faccio cari auguri di Buon Natale e Buone Feste!!!!
Buongiorno a tutti,
il blog di mamme e pfapa ha un modulo di contatto a lato della pagina che serve per “contattarmi” però a volte mi scrivete senza indicare il Vostro indirizzo mail e per me, a quel punto, diventa impossibile risponderVi…
Il gruppo di mamme e pfapa è nato per non far sentir soli i genitori che si ritrovano con diagnosi di pfapa per i loro bambini…. per questo abbiamo un gruppo facebook dove, ad oggi, 460 genitori parlano di pfapa, e un forum dove abbiamo raccolto tutte le informazioni utili a proposito della pfapa.
Potete arrivare direttamente al gruppo o al forum cliccando sui loghi a destra della pagina…
Vi aspettiamo e mi raccomando scrivete il Vs. indirizzo mail quando mi contattate attraverso il modulo di contatto.
Mamme e PFAPA
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